日本患者会情報センター

トップページ>患者団体マッチングデータベース> 日本AS友の会

患者団体情報

日本AS友の会

所在地東京都三鷹市新川 担当者井上 久(事務局長)
対象疾患 骨・関節・筋肉
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/

概要

団体の運営代表者
田中 健治(会長)
代表者プロフィール
1938年2月福岡県北九州市門司区生まれ。大阪府で育ち、1966年以降、和歌山県和歌山市に在住。大阪学芸大を病気中退。 日本AS友の会設立時から会長を務める。自営。
主な活動者
井上 久(事務局長) 西 文夫(副会長)
主な活動者プロフィール
1949年東京生まれ。順天堂大学医学部を卒業後、整形外科医となるが間もなくASを発症。 現在、順天堂大学付属病院で専門外来を開設する一方、患者会の事務局長として、患者と医学界の橋渡しを務める。 1955年和歌山県生まれ。大阪で育ち1968年以降、高槻市に在住。1979年立命館大学卒業。ソニーの関連会社に就職後、建設会社に転職し、現在、家業の建築業・不動産業を継承。
団体設立経緯と目的
「友の会があれば」という声は以前からあり、準備はしていたが1991年2月25日、公的機関への働きかけ、また問い合わせをするにも、団体設立が不可欠であると教えられ、医師でつくる「日本AS研究会」の後押しもあって急遽「日本AS友の会」が設立された。
団体の種別
任意団体
設立年
1991年
支部数
3
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
340
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コメディカル、製薬企業の関係者、マスコミ関係者、研究者(医学系以外)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無

ページのTOPに戻る

運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
70%
その他の収入
一般の人からの寄付
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
その他団体
具体的な支援内容
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  不定期:2回
相談事業の定期実施
不定期:多数回
相談件数
年100回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年1〜2回
会員以外からの問合せの対応
電話、FAX
その他の対応

ページのTOPに戻る

社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
遺伝子解析研究(血液提供) 抗TNFα製剤の治験参加
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員のコメディカル
会員以外の臨床医師
定期的な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
製薬企業からの情報
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

ページのTOPに戻る

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
日本脊椎関節炎研究会(理事として、事務局長が個人的に)
過去に学会で
展示や発表を行った経験
アンケート調査報告
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

ページのTOPに戻る

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・会員相互の情報交換 ・医学界、一般社会へのASという病気と当会の名前の普及 ・難病指定、特殊検査の保険認可などの要請
今後取り組んでいきたいこと
友の会として何をなすべきか模索中
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
事務局へ連絡(FAX.0422-49-6817)
マスコミの取材を受けた
経験

ページのTOPに戻る

ページのTOPに戻る