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患者団体情報

大阪肝臓友の会

所在地大阪府大阪市西区新町 担当者西村 愼太郎(事務局次長)
対象疾患 感染症、肝臓、薬害・中毒・依存症
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://osaka.kanzo.org/

概要

団体の運営代表者
藤村 隆(会長) 
代表者プロフィール
C型肝炎から肝硬変を患っている。インターフェロン治療等で肝臓がんを予防。
主な活動者
佐野 利昭(事務局長)
主な活動者プロフィール
肝炎患者のお世話係。
団体設立経緯と目的
・病気の正しい知識の普及 ・同病者との交流 ・治療薬、治療法の開発促進 ・療養環境の改善
団体の種別
任意団体
設立年
1983年
支部数
0
活動範囲
大阪府
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
980
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
日肝協、大阪難病連、大阪がん医療の向上をめざす会
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年6回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
60%
その他の収入
一般の人からの寄付、出版等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く) 民間企業
その他団体
具体的な支援内容
・講演会の講師 ・講演会開催時の進行のお手伝い
会員同士の交流会の実施
定期的:5回  
相談事業の定期実施
定期的:8回 不定期:3回
相談件数
年250回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年5回  不定期:年5回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
治験審査委員会への委員の派遣
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
不定期な学会への参加
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
・2005年、国からの依頼で厚生労働省の検討会に参考委員として参加。 ・2006年、国からの依頼で厚生労働省の検討会に常任の委員として参加。 ・2007年、府からの依頼で大阪府の検討会に常任の委員として参加。
会議の種類
検討会
主催者
都道府県、厚生労働省
参加の立場
参考委員、常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・病気の正しい知識の普及 ・同病者との交流 ・治療薬、治療法の開発促進 ・療養環境の改善
今後取り組んでいきたいこと
・情報発信
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
当会事務所にFAX(06-6534-0663)で連絡ください。
マスコミの取材を受けた
経験
NHK「患者の達人」

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