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患者団体情報

日本心臓ペースメーカー友の会

所在地東京都世田谷区経堂 担当者日高 進(副会長)
対象疾患 心臓・血管、障害・福祉・介護ケア
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.pacemakercom.co.jp

概要

団体の運営代表者
堀 原一(もとかず) (会長)
代表者プロフィール
・筑波大学名誉教授 ・東大胸部外科にて人工心臓器を開発、国産1号手製のペースメーカー、人工心肺、肝臓の臨床等の研究に携わる。米国マサチューセッツ病院、東京女子医大心研、筑波大学副学長で退官。医師教育学会会長他多くの国際的学会を主宰する。
主な活動者
日高 進(副会長) 佐藤 幸子(監事)
主な活動者プロフィール
1994年企業退職後、経営コンサルタント開設、同時に房室ブロックにてペースメーカー植え込み、初代会長早川寛斎の会の理念に賛同、会誌編集ならびに全国25支部の健全なる経営など、本部にて会の運営、会員のQOLの向上に従事。 心臓ペースメーカー草創期の1965年に東大病院にて須磨幸臓、戸川達男両先生による改良の誘導型ペースメーカー1号を植え込み。爾来41年日本におけるペースメーカーの歴史といえる。現在、医療事務にも従事。
団体設立経緯と目的
1963年(昭和38年)、東京大学病院で須磨幸蔵先生らが手作りのペースメーカー1号を作成、植え込むも種々の問題があり、解決のため、1966年(昭和41年)、医師団主導で「ペースメーカー友の会」が発足。さらに1970年(昭和45年)6月、当時ペースメーカ治療で復活、入院中の早川寛斉(産婦人科医)が引き継ぎ、全国組織となり、38年が経過。現在25支部、会員4000名となる。 目的は各地勉強会にて講演・Q&A等により、自分の病気、機器の知識を養う。さらに会誌「かていてる」(隔月5000部発行)で生活習慣病全般
団体の種別
任意団体
設立年
1970年
支部数
25
活動範囲
全国
会員種別
正会員
その他会員種別
特別会員
会員数
4000
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
105
顧問医の名前と肩書
須磨 幸蔵(東京女子医科大学名誉教授) 武内 敦郎(大阪医科大学名誉教授) 小坂井 嘉夫(宝塚市立病院院長) 杉本 恒明(関東中央病院名誉院長 (財)日本心臓財団副会長) 早川 弘一(日本医科大学前学長、四谷メディカルキューブ院長・理事長)
活動における顧問医の役割
顧問医師は特別会員(ペースメーカー草創期の医師、技術者)12名、相談役医師93名計105名にて本部で委嘱、全国支部では顧問として主事業の勉強会(講演会・Q&A等)にて支部ならびに会員の相談に対応していただいている。
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
60%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入、助成金
上記以外の収入
会誌広告収入、(財)日本心臓財団助成金、会員寄付
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く)
その他団体
日本不整脈学会、ペースメーカー協議会等
具体的な支援内容
€日本不整脈学会・・・*市民公開講座(学会学術大会時に年1回共催) その他。  日本医用機器工業会・ペースメーカー協議会・・・ペースメーカー/ICD(植え込み型除細動器)他機器関連全般、電磁干渉問題等、広範囲分野で協力体制をとる。
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
定期的:1回
相談件数
年200回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
医薬品医療機器等レギュラトリーサイエンス総合研究事業「植込み型生命維持装置の安全対策に関する研究」(厚労省科学研究費助成金事業)・・・機器不具合に関する全般的な検討、および平成18年度日本不整脈学会学術大会での発表。
臨床試験への協力
その他
€PM/ICD装着者に手術時、検査時等で運用、経過記載の各社「PM手帳」の改良点等の打ち合わせ。  電磁干渉に関する打ち合わせ。厚生労働省にて総務省他関係者による合同会議に出席。
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
日本不整脈学会、日本医用機器工業会・ペースメーカー協議会、日本製薬協との情報交換
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
その他
日本不整脈学会共催市民公開講座
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
堀 原一会長:日本不整脈学会名誉会長、日本臓器学会名誉会長、日本医師教育学会名誉会長他、元日本心臓ペーシング・電気生理学会会員 日高 進副会長:日本不整脈学会名誉会員
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2007年、日本医用機器工業会・ペースメーカー協議会からの要請で電磁干渉検証結果対外発表検討会に出席。
会議の種類
検討会
主催者
厚生労働省
参加の立場
オブザーバー
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
€ペースメーカー治療、機器も進歩しているものの、不安に感じ、悩んでいる人も多いのは否めない。会の肥大化は望まないが、ペースメーカー3万強、ICD(植え込み型除細動器)1〜2万の植え込み、さらに新しい装着者を見出し、相談を受けやすいように、全国各県一支部を推進する。2007年11月、25番目の宮城県支部を東北大学の支援で設立。さらに飯田支部を松本に移し、信州大学の支援を受け、長野支部を再構築。  高齢化社会に備え、医療制度改革の名のもとに、不合理な政策にならぬように、関係先と連携を取り、注視していく。
今後取り組んでいきたいこと
€本部役員の強化、ならびに財政基盤を確立する。  1、2の弱体支部の安定化を図る。 ¡経理事務の完全IT化を図る。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
€「日本心臓ペースメーカー友の会について」19年度版。  萬有製薬ホームページにて会の概要ほか、会誌の隔月刊の内容も閲覧できる。 ¡ペースメーカー協議会にリンク。当会の概要が出ている。 ¤本部宛TEL/FAX(03-3420−1200)で申し込んでいただければ、送付できる。
マスコミの取材を受けた
経験
心臓疾患関係の患者会が少なく、当会でかなりの範囲が掌握できるため、テレビ、ラジオ、雑誌、医療関係書籍の取材は多岐にわたっている。とくに、1996年以降、携帯電話等の電磁干渉に関し、共同通信社、5大新聞等の取材も受けている。 2007年もテレビ、新聞の取材は多い。 さらに各支部の開催等、現地主要新聞記事には取材とともに当方の会合の周知でお世話になっている。 会誌インデックス「報道関係」等会誌に掲載しているケースもあり、ご参照願いたい。

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