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患者団体情報

NPO法人 日本脳外傷友の会

所在地神奈川県平塚市長持 担当者東川 悦子(理事長)
対象疾患 外傷・事故、脳・脊髄・神経、障害・福祉・介護ケア
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://jtbia.jp/

概要

団体の運営代表者
東川 悦子(理事長)
代表者プロフィール
1993年、長男が交通事故に遭い、1997年脳外傷友の会・ナナ設立。2000年4月、連合組織としての日本脳外傷友の会結成。
主な活動者
各地友の会の会長および役員
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2000年
支部数
14
活動範囲
全国
会員種別
なし
その他会員種別
準会員団体
会員数
3000
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
個人は賛助会員
顧問医の人数
3
顧問医の名前と肩書
大橋 正洋(リハビリ科医師) 阿部 順子(大学教授) 大漉 憲一(大学講師)
活動における顧問医の役割
活動のあり方や方向性に関する助言、海外の情報の提供など。
所属団体自由記入
日本障害者協議会
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
30%
その他の収入
一般の人からの寄付、出版等による収入
上記以外の収入
理事長の講演や原稿の執筆
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
その他団体
NPO法人パイロットクラブ日本
具体的な支援内容
「脳を守ろう」キャンペーン活動、寄付、セミナー等のボランティア
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
不定期:随時
相談件数
年不明回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年1回
【電子メール】不定期:200回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
東京医科歯科大学などの依頼により、実態調査を実施。 日本障害者協議会の障害者自立支援法の影響を調べる生活実態調査に協力。
臨床試験への協力
なし
その他
損害保険協会助成リハビリテーション講習会を毎年各地で実施(各地の会が担当)。
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
セミナーの開催、ネットワークの拡大
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし (日本リハビリテーション医学会、日本職業リハビリテーション学会、日本リハケア合同研修会、日本神経心理学会、日本高次脳機能障害学会、日本意識障害学会に可能な限り参加している)
過去に学会で
展示や発表を行った経験
活動現況の発表、就労支援の実情報告など。
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
・2000年、厚生労働省の実態調査検討会で、高次脳機能障害者のニーズ調査を実施するための項目を策定した。 ・2001年、厚労省の検討会で高次脳機能障害支援モデル事業全国拠点病院連絡調整会議にオブザーバーとして参加(5年間)。 ・2007年、厚労省の高次脳機能障害都道府県連絡協議会に参考委員として、また一般応募で参加。関東ブロック会議で当事者活動の現況を発表。 その他、審議会等の傍聴の経験は多数あり。
会議の種類
検討会
主催者
厚生労働省
参加の立場
オブザーバー、参考委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
・2001年〜2006年、公立病院でモデル事業が開始され、当事者家族代表として参加。診断基準、支援のあり方が検討されており、年2回の検討会のうち、1回はオブザーバーとして参加。年度末の1回のみ、当事者会の意見陳述が許された。
種別
公立病院、
参加の立場
その他
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
・2003年と2007年に神奈川県立保健福祉大学看護実習センターで在宅介護者の心理について講義した。 ・2004年と2006年、介護福祉士養成校で障害特性への理解の講義を行う。
種別
看護学部・看護学校、医療技術系学部・専門学校
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・全都道府県における相談支援拠点の早期設置 ・高次脳機能障害者支援普及の促進をめざすセミナーの開催を全国10県で今年度に開催し、家族当事者会の設立をする目標である。
今後取り組んでいきたいこと
・上記、相談支援拠点の早期設置 ・ネットワーク拡大 ・谷間の障害をなくす総合福祉法の早期制定 ・障害者権利条約の早期批准と国内法整備
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
・ホームページ(http://jtbia.jp/)をご覧ください。 ・リーフレットは申し込みにより送付します。 ・メール通信の受信は賛助会員(個人)になっていただいたかたや、当会が必要と判断した団体支援者に送信しています。
マスコミの取材を受けた
経験
多数あり。 各地友の会も取材に応じています。

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