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患者団体情報

網膜剥離友の会

所在地東京都港区赤坂 担当者大内 秋子(事務局長)
対象疾患 目・耳・のど・口・歯、障害・福祉・介護ケア
対象年齢成人
URL http://www7.ocn.ne.jp/~hakuri

概要

団体の運営代表者
島田 喜久子(会長)
代表者プロフィール
網膜剥離の患者。
主な活動者
戸倉 英美(副会長) 大内 秋子(事務局長)
主な活動者プロフィール
網膜剥離の患者。 網膜剥離の患者。 ほかに世話人十数名(すべて患者)。 2名が毎週水曜日午後2時30分〜5時30分まで事務局に来るほかは、各担当者が分担して作業。
団体設立経緯と目的
網膜剥離を罹患した者が病気について学び、体験と励ましを交換し、医師の研究をできる範囲で支援する。
団体の種別
任意団体
設立年
1974年
支部数
4
活動範囲
全国
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
1141
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年3回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
70%
その他の収入
上記以外の収入
会員の寄付
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
その他団体
具体的な支援内容
・年1回の総会、地方懇話会での講演および質疑応答 ・網膜剥離の治療に関する情報提供
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
定期的:週1回 不定期:1回
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
臨床試験への協力はしないが、年1回公募して3〜4件(総額300万円程度)の研究支援費を提供している。資金は会員からの寄付で賄っている。
その他
なし
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
不定期な学会への参加
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
€研究助成  電話・メールによる相談 ¡総会および地方懇話会(医師から最近の医療・研究成果などを聞いたり、医師を囲んでのグループディスカッション)
今後取り組んでいきたいこと
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
マスコミの取材を受けた
経験
20年ぐらい前は取材されていたが、最近はない。

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