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患者団体情報

子宮筋腫・内膜症体験者の会 たんぽぽ

所在地神奈川県横浜市 担当者黒木 まゆ美(代表・運営委員)
対象疾患 男性・女性
対象年齢成人
URL -

概要

団体の運営代表者
黒木 まゆ美(運営委員)
代表者プロフィール
1994年のたんぽぽ設立時の発起人。全国6つの例会すべての立ち上げにかかわる。運営委員、3例会のスタッフ。相談事業スタッフ、ニューズレター編集スタッフ等を兼務。
主な活動者
— —
主な活動者プロフィール
— —
団体設立経緯と目的
1994年、子宮筋腫と子宮内膜症の女性2名が出会ったことから設立に至る。当時、子宮筋腫や内膜症に関する情報は入手しにくく、国内には患者会や自助グループは存在しなかった。とくに子宮筋腫は、あまりにポピュラーな病気であるため、医療からも軽くみられがちで、患者が抱える悩みを語り合う場がなかった。そこで「おしゃべり会」「ニューズレターの発行」「相談活動」を活動の柱として発足。自らの体験や治療に関する情報を交換し、励まし支えあいながら、納得のいく治療を受けられるよう活動を続けている自助グループである。
団体の種別
任意団体
設立年
1994年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
なし
その他会員種別
サポーター(退会者のみ)
会員数
約700
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
賛助会員:条件なし、正会員:当事者・体験者
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
79%
その他の収入
企業からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 民間企業
その他団体
具体的な支援内容
医療機関・・・例会のための施設内のホールを提供。 医師・・・セミナーの講師。 民間企業・・・新薬等の情報提供。
会員同士の交流会の実施
定期的:72回  
相談事業の定期実施
定期的:84回
相談件数
年260回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回
【電子メール】定期的:50回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
埼玉県における子宮筋腫・内膜症等腹腔内婦人科良性疾患についての医療環境および患者実態調査(2006年)。
臨床試験への協力
その他
2006年度にWith Youさいたま 埼玉県男女共同参画推進セミナー「女性チャレンジ推進団体委託事業」を受託。「ひとりでがんばらないで—婦人科疾患との共生 心とからだの健康へのチャレンジ」と題し、連続講演会、県内各地でのおしゃべり会、上記の調査研究を実施。
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
その他
「たんぽぽ小冊子シリーズ」として『子宮内膜症・子宮腺筋症どうやって選ぶ? わたしにあった治療法』など8冊の小冊子を発行。
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員の看護師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
女性学関連分野の学会で、富士見産婦人科病院事件について発表。
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
作成の場ではないが、厚生労働科学研究「『根拠に基づく診療ガイドライン』の適切な作成・利用・普及に向けた基盤整備に関する研究:患者・医療消費者の参加促進に向けて」に研究協力した。
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
おしゃべり会、ニューズレター「たんぽぽ通信」の発行、電話相談、メール相談など。とくにおしゃべり会は、全国に6つの拠点(横浜、立川、江戸川、松本、船橋、埼玉)とネットワークグループ(広島)を持ち、毎月それぞれの場所で例会を開いている(非会員の見学参加も可能)。
今後取り組んでいきたいこと
インターネットにより情報を入手しやすくなったが、逆に情報の洪水の中で選択に迷う人も出てきている。そんな状況だからこそ、あえておしゃべり会やセミナーなど“顔の見える関係づくり”に力を入れていきたいと考えている。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページ(http://tampopo.bcg-j.org)より入手することができます。
マスコミの取材を受けた
経験
2007年 ・セミナー「婦人科疾患とストレス」の紹介(社会新報1月12日号) ・「良性子宮疾患の患者の立場から医療に期待すること」(メディカル朝日3月号) ・日テレG+「医療ルネサンス子宮筋腫〜わたしの選択」2007年4月1日放映 ・「医療ルネサンス」(読売新聞5月1日) ・「For Mrs (フォアミセス)2008年2月号」(秋田書店)

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