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患者団体情報

ねむの会

所在地千葉県八千代市高津 担当者金井 弘子(代表)
対象疾患 がん、男性・女性
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://nemu.cho88.com/nemu/nemu.html

概要

団体の運営代表者
金井 弘子(代表)
代表者プロフィール
主な活動者
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
1999年、千葉大学医学部附属病院の患者支援に入る。2000年5月、患者会としての活動を開始。患者支援、情報収集、患者教育、乳がんの啓発活動を行う。
団体の種別
任意団体
設立年
2000年
支部数
0
活動範囲
千葉県
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
80
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
顧問医はいないが、会を立ち上げた当時からサポートしてくださる医師はいる。
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
会費収入の割合
0%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
民間企業
その他団体
具体的な支援内容
会の活動、高校への乳がん啓発活動、海外視察(NBCC)、乳がん啓発に関する大学祭への出展に対しての援助。
会員同士の交流会の実施
定期的:6回  不定期:1〜2回
相談事業の定期実施
定期的:3回
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
リンパ浮腫の患者の心理について、イギリスの大学に研究協力をしたことがある。
臨床試験への協力
臨床試験への協力を会員に呼びかけたが、人数が足りなくて先延ばしになった。他の団体に依頼が行ったのだと思う。
その他
「リレー・フォー・ライフ2007東京」(実行委員)、「がん患者大集会2006」、音楽会、ケータイ乳がんサイトなどに参加。
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
日本乳癌学会(2007年)
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
どちらともいえない

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2007年に千葉県がん対策戦略プラン検討部会の小委員会に参考委員として参加。
会議の種類
検討会
主催者
都道府県
参加の立場
参考委員
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
1999年、千葉大学医学部附属病院で患者支援者として活動。
種別
大学病院、
参加の立場
医療サービス提供者(ボランティア含む)
医療機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・高校生への乳がん啓発活動(検診や出前講演)。 ・若年性女性に対する子宮頸がんの啓発活動。
今後取り組んでいきたいこと
・高校生への乳がん啓発活動をさらに進める。 ・子宮頸がんのワクチンの早期認可。 ・患者教育(情報があふれ、自分で治療法を選ぶ時代になっても患者の意識の高まりはあっても、内容が伴わないので、ともに勉強する場を提供したい)。 ・病院ボランティアの育成。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
今のところ団体の概要、活動内容を広報しているのはホームページだけです。
マスコミの取材を受けた
経験
一般向けがん専門雑誌に紹介。

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