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患者団体情報

卵巣がん体験者の会 スマイリー

所在地東京都三鷹市下連雀 担当者片木 美穂(代表)
対象疾患 がん、男性・女性
対象年齢成人
URL http://ransougan.e-ryouiku.net/

概要

団体の運営代表者
片木 美穂(代表)
代表者プロフィール
2004年4月、30歳のときに卵巣がんを告知される。 2006年9月に卵巣がん体験者の会スマイリー設立。
主な活動者
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
2006年9月、卵巣がん治療に関するドラッグ・ラグの問題を解消しようとインターネットでの有志が集まりスマイリーを設立。 現在は、卵巣がん医療を良くしたいということでドラッグ・ラグ以外でも卵巣がん治療にて何かしら問題があれば提議し、さまざまな立場のかたがたと協力し合い、解消に努めていくことを目標にしています。 
団体の種別
任意団体
設立年
2006年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
131
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
0%
その他の収入
一般の人からの寄付、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
その他団体
NPO法人キャンサーネットジャパン
具体的な支援内容
イベントの共催など。
会員同士の交流会の実施
定期的:16回  不定期:2回
相談事業の定期実施
相談件数
会員へのニュースレターの
発行

【電子メール】不定期:70回
会員以外からの問合せの対応
電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
なし
臨床試験への協力
なし
その他
NPO法人キャンサーネットジャパンと「ドラッグ・ラグシンポジウム」を共催(2008年2月)。
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員の看護師
会員以外の臨床医師
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
ドラッグ・ラグの解消を第一に考えています。
今後取り組んでいきたいこと
€卵巣がん医療の均てん化。  患者も積極的に医療に取り組めるように患者の意識の底上げ。 ¡患者中心の医療を考えていきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ニュースレターはホームページ(http://ransougan.e-ryouiku.net/)からダウンロードできます。
マスコミの取材を受けた
経験
朝日新聞、がんサポート、読売新聞、日本経済新聞、日本テレビ、日本放送、医薬経済、技術と普及(農林水産省の関連と聞いています)、サンデー毎日など。 http://ransougan.e-ryouiku.net/release_list.html にリストを記載してあり、すべてダウンロードできます。

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