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患者団体情報

全国筋無力症友の会

所在地京都府京都市 担当者北村正樹(事務局長)
対象疾患 難病
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.mgjp.org/

概要

団体の運営代表者
伊藤たてお
代表者プロフィール
日本難病・疾病団体協議会(JPA)・代表幹事 北海道難病支援ネット・代表
主な活動者
北村正樹(事務局長) 前田元(全国運営委員)
主な活動者プロフィール
京都難病団体連絡協議会・会長 日本難病・疾病団体協議会・幹事 中央における厚生労働省との折衝や他患者会との交流を担当。
団体設立経緯と目的
1971年10月、重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、€原因究明と治療法の確立、 医療費の公費負担、¡研究機関設置と専門医の養成の3つの要望をかがけて設立。 目的 ・重症筋無力症患者家族の励まし合いと情報交流 ・重症筋無力症の医療の向上と福祉増進のための運動
団体の種別
任意団体
設立年
1971年
支部数
26
活動範囲
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
1450
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
日本難病・疾病団体協議会
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
80%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 民間企業
その他団体
具体的な支援内容
医療・薬についての最新情報の提供 講演会の講師 寄付
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  不定期:20回
相談事業の定期実施
定期的:1回 不定期:20回
相談件数
年300回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年2回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
「重症無筋力症の医療と生活に関するアンケート調査」2006年4月、全会員を対象に実施し、2008年3月に報告書作成。会員・関係者・関係機関に配布。
臨床試験への協力
新しい免疫抑制剤の臨床試験の会員への告知と内容紹介、相談への対応
その他
検査センターの増設と保険適用を求める活動
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
その他の会員
会員以外の臨床医師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
免疫性神経疾患調査研究班・研究会での展示
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
免疫性神経疾患調査研究班の班長からの紹介で、班長会議、研究大会に出席、聴講。(2007年、2008年)
会議の種類
研究会
主催者
厚生労働省
参加の立場
その他
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・マスク抗体検査の保険適用と検査センターの拡充 ・特定疾患受給対象の縮小反対運動 ・小児筋無力症の治療指針の確立 ・医療を含む社会保障充実を求める活動
今後取り組んでいきたいこと
・事務局スタッフの充実 ・友の会ホームぺージの充実 ・難病対応の充実
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
友の会事務局、または最寄の支部にお問い合わせください。
マスコミの取材を受けた
経験

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