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患者団体情報

特定非営利活動法人 東京肝臓友の会

所在地東京都新宿区下落合 担当者赤塚堯(理事・事務局長)
対象疾患 肝臓
対象年齢成人
URL http://www.tokankai.com/

概要

団体の運営代表者
中島小波(理事長)
代表者プロフィール
1990年 東京肝臓友の会・会長 1991年 日本肝臓病患者団体協議会・代表幹事 2007年 NPO法人東京肝臓友の会・理事長
主な活動者
市川久子(副理事長) 赤塚堯(理事・事務局長)
主な活動者プロフィール
1990年 東京肝臓友の会・副会長 2007年 NPO法人東京肝臓友の会・副理事長 1985年 日野市肝臓病友の会・事務局長 1990年 東京肝臓友の会・運営委員、次長 2007年 NPO法人東京肝臓友の会・理事、事務局長
団体設立経緯と目的
1971年「肝炎の会」が設立。その後、東京各地に肝炎患者会設立。 1991年「東京肝臓友の会」として統合。 2007年 NPO法人格取得。 目的 「治したい、治りたい」を基本スローガンとして、正しい知識の普及、情報交換、療養環境の改善、医学の発展向上などのために取り組んできた。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2007年
支部数
15
活動範囲
全国 東京都
会員種別
正会員
その他会員種別
会員数
3500
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
日本肝臓病患者団体協議会、東京難病団体連絡会
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年4回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
60%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 地方自治体 民間企業
その他団体
具体的な支援内容
講演、会員紹介、講演会の援助
会員同士の交流会の実施
定期的:0回  不定期:20回
相談事業の定期実施
不定期:200回
相談件数
年1200回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
会報『肝臓のひろば』隔月発行
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員の薬剤師
定期的な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
肝臓専門医とのシンポジウム
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
肝炎対策協議会の委員(2006年、2007年、2008年)
会議の種類
その他
主催者
都道府県
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・患者の治療上の悩み、正しい知識の普及 ・潜在患者の発掘、「ウイルス検診」受診の働きかけ ・講演会の実施 ・会員の拡充
今後取り組んでいきたいこと
・ウイルス検診の受診の啓発 ・医療費の助成(特に肝硬変、肝がん治療) ・身体障害(内部障害)の認定
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
東京肝臓友の会事務所に電話、又はホームページより請求。 電話 03-5982-2150 (月〜金 10時〜16時)
マスコミの取材を受けた
経験
各種新聞、テレビ、雑誌に掲載。

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