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患者団体情報

特定非営利活動法人 日本ナルコレプシー協会(なるこ会)

所在地東京都新宿区弁天町 担当者川岸聰子(理事)
対象疾患 脳・脊髄・神経、障害・福祉・介護ケア
対象年齢成人
URL http://www2s.biglobe.ne.jp/~narukohp/

概要

団体の運営代表者
白倉昌夫(理事長)
代表者プロフィール
主な活動者
河野通久(副理事長) 川岸聰子(理事)
主な活動者プロフィール
1980年〜1981年に発症。 長く当会の運営に尽力している主婦。 第2事務所として登記し、相談業務を担当している。
団体設立経緯と目的
1967年創立、最初の会合は東大病院精神科外来にて71人の会員で開催。日本ナルコレプシー協会は、ナルコレプシー患者自身により運営れている世界で最も古い患者会。2004年10月にNPO法人登記完了。 目的 ・ナルコレプシー患者およびその家族が偏見のない社会生活が送れる社会の実現 ・会員相互の親睦と協力の促進 ・ナルコレプシーおよび関連過眠症の医学的治療と研究に協力する ・ナルコレプシーの知識の啓発活動を行う
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
1967年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
400
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
2
顧問医の名前と肩書
本多裕(元・財団法人神経研究所・理事長) 本多真(東京都精神医学総合研究所)
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
40%
その他の収入
企業からの寄付
上記以外の収入
会員からの寄付
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
財団法人神経研究所
具体的な支援内容
上記、神経研究所付属清和病院に当会の本部を設置。会議室・行動の使用。 また同研究所付属代々木睡眠クリニックでは、当会ポスター・冊子を設置。
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  不定期:2〜3回
相談事業の定期実施
不定期:常時受付
相談件数
年300〜400回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年1回  不定期:年3〜4回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
会員、他患者からの問い合わせの多いこうもくを整理し「Q&A」を作製
臨床試験への協力
治験へ対象者として参画。DNA研究のため血液提供
その他
関東に於ける睡眠学会である「関東睡眠懇話会」を毎年1月に開催。 (日本ベーリンガー・インターナショナルと共催。2009年で第4回目)
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
その他
厚労省には毎年、要望書を提出
医学情報の入手先
顧問医
会員以外の臨床医師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
2007年 日本睡眠学会総会(東京)でブースで展示
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・会員、及び非会員患者との相談業務 ・資金面の増強(募金の依頼) ・関連情報の発信 ・「認定NPO」へ申請と承認
今後取り組んでいきたいこと
ナルコレプシーを診断・治療できる専門医の発掘 医療現場(特に関連する委員会・審議会)への意見反映のため参加。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページより問い合わせください。
マスコミの取材を受けた
経験
「リタリン規制、戸惑う現場 「ナルコレプシー」限定、処方は登録制 自称「患者」急増」(朝日新聞、2008年3月29日) 「昼間から強い眠気…ナルコレプシー」(中日新聞、2008年7 月11日) 「睡眠:昼間の眠気、病気の恐れ 「過眠症」ナルコレプシー」(毎日新聞、2008年9月5日)

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