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患者団体情報

特定非営利活動法人 兵庫県腎友会

所在地兵庫県神戸市中央区 担当者宮本高宏(常務理事・事務局長)
対象疾患 腎臓・尿路・排せつ
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://homepage2.nifty.com/npohyojin/

概要

団体の運営代表者
小泉邦昭(会長)
代表者プロフィール
透析歴15年。会長職2期4年目。
主な活動者
森利孝(副会長) 宮本高宏(常務理事・事務局長)
主な活動者プロフィール
透析歴13年。副会長職2期4年目。 透析歴26年。常務理事職10年目。専従職員。
団体設立経緯と目的
日本国内で透析医療が始まった当初、多額の費用負担が必要であった。この負担軽減と透析医療の普及を願って設立。 誰でも、いつでも、どこでも、安心して、充分な医療が受けられる医療・福祉制度を整備・向上させることが目的。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
1971年
支部数
7
活動範囲
兵庫県
会員種別
なし
その他会員種別
一般会員
会員数
6500
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、製薬企業の関係者、研究者(医学系以外)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
5
顧問医の名前と肩書
5名とも全て医師。
活動における顧問医の役割
当会の医療政策面における助言、会員からの相談などへの対応。
所属団体自由記入
社団法人全国腎臓病協議会、兵庫県難病団体連絡協議会
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年6回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
60%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、助成金
上記以外の収入
収益事業による繰入金
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 地方議員 国会議員 地方自治体 民間企業
その他団体
障害者・難病団体など
具体的な支援内容
賛助団体への入会、各種講演会などへの出席、後援、協賛。 陳情・請願などへの対応。
会員同士の交流会の実施
定期的:8回  
相談事業の定期実施
定期的:24回
相談件数
年100回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
人工透析治療の1回あたりの時間。 関係学会などの調査結果より、時間が長い程、生命予後がよいとの結果が出ており、また保険点数の変更によって、その時間が左右されていることから。
臨床試験への協力
なし
その他
透析と食に関するアンケート調査 透析食レシピコンテスト
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
『透析食を楽しく作る おいしく食べるレシピ集』
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員の看護師
会員の薬剤師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
社団法人日本透析医学会
過去に学会で
展示や発表を行った経験
透析患者の災害対策につい発表。
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
全国肝臓病協議会役員として、厚労省よりの養成で腎疾患対策検討会に委員として参加。(2007年)
会議の種類
検討会
主催者
厚生労働省
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
透析患者の療養体験から透析医療と患者の現況を伝えた。(2008年)
種別
看護学部・看護学校
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
後退かる社会保障制度を、患者本位の安心して治療を受けられる政策提言を行う。そのための背景として、入会促進による組織強化、発言力の強化に努める。
今後取り組んでいきたいこと
・入会促進による会員増加、組織率の向上 ・政策能力の育成と情報発信による社会的認知度の向上 ・発言力、影響力の向上
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
電話、FAX、Eメール、ホームページによる申し込みに対応。
マスコミの取材を受けた
経験
メーカーとの共催によるプレスセミナーなどの反映記事、直接取材記事等多数。 「透析に学んだ”生” 暮らしに制限工夫を」(神戸新聞「聞いて!私の病気」2006年9月4日)

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