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患者団体情報

茨城喘息患者の集い「いばらき野バラの会」

所在地茨城県土浦市 担当者村野茂(会長)
対象疾患 目・耳・のど・口・歯
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL -

概要

団体の運営代表者
村野茂(会長)
代表者プロフィール
小学校長を最後に定年退職後は、教育委員会、社会教育指導員、幼稚園長を歴任。その後、茨城県の喘息患者会を創設し現在に至る。
主な活動者
野村正(副会長) 田上重昌(副会長)
主な活動者プロフィール
茨城県難病団体連絡協議会・理事 元・結城市市議会議員(6期当選)
団体設立経緯と目的
2000年秋に「喘息とつき合う交流会」を水戸で開催されたのを機会に、改めて茨城県で患者会を設立しようとの機運が高まり、2001年に発足し、現在に至る。

本会の目的は、著しく進化した病気の本質研究や新薬・新治療などについて学ぶと共に、自分の病状を正しく判断し、多くの治療法の中から自分に合った確かなものを選ぶ目をもって、主治医と共に治療を進めること。
団体の種別
任意団体
設立年
2002年
支部数
0
活動範囲
茨城県
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
1
顧問医の名前と肩書
井上雅樹(みなのクリニック内科呼吸科医、筑波大・講師)
活動における顧問医の役割
事業開催についての講師などの紹介 企画運営についての指導
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年6回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
50%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など)
その他団体
具体的な支援内容
事業に対して協賛、後援 共催事業
会員同士の交流会の実施
定期的:0回  不定期:6回
相談事業の定期実施
定期的:2回
相談件数
年20回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年2回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
なし
臨床試験への協力
なし
その他
なし
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している
パンフレット等を独自に作成している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
不定期な学会への参加
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
積極的に参加する必要はない

医療政策への参加

医療政策への参加経験
小児特定疾患の補助金に関する検討会に参加
会議の種類
検討会
主催者
都道府県
参加の立場
参考委員
医療政策への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
喘息という病気を正しく理解し、自分に合った薬を学び、鍛練などにより体質改善を図り、多くの友と語り合うことにより、喘息を克服していくことを目的としている。
今後取り組んでいきたいこと
公開講座などを通して、喘息治療の正しい知識の普及を図り、喘息で苦しんでいる多くの方々と手を携え、お互いに励まし合い、克服していく輪を広げていく。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
事務局へ連絡いただければ対応する。 電話・FAX 029-822-4405
マスコミの取材を受けた
経験
「ぜんそく患者は自身が医師」(常陽医療福祉新聞、2003年3月13日) 「体験生かしぜんそくの苦しみ分かち合う」(常陽リビング、2006年6月10日)

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