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患者団体情報

新潟喘息友の会「ゆきつばきの会」

所在地新潟県燕市 担当者
対象疾患 目・耳・のど・口・歯
対象年齢思春期・青年期、成人
URL -

概要

団体の運営代表者
長谷川正史(代表世話人)
代表者プロフィール
主な活動者
福本等(副代表世話人)
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
金沢城北病院の元副院長の清水巍医師が発足の柱となって設立した喘息大学に参加した喘息患者を中心として設立。患者同志の情報交換や交流会を通して、「喘息とは何か」「どんな薬があって、どう使うか」「メンタルや体力面をどう向上させるか」を皆んなで学ぶことを目的として、患者や家族を対象としている。
団体の種別
任意団体
設立年
1993年
支部数
0
活動範囲
新潟県
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
22
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
日本喘息患者会連合会
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年3回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
100%
その他の収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く)
その他団体
具体的な支援内容
毎年、喘息講演会を開催しており、講師として講演をしていただいている。会員や非会員の方からの相談も受けていただいている。
会員同士の交流会の実施
定期的:2回  
相談事業の定期実施
定期的:1回
相談件数
年30回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年0回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
その他
講演会の開催案内を地方紙、自治体広報誌に掲載してもらう
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
一般向け講演会
その他
日喘蓮主催のセミナー・機関紙

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
年1回の講演会を新潟県内各地で開催し、新規会員を募っている。 年2回の交流会では、会員の方から話を聞いて、交流を深めている。
今後取り組んでいきたいこと
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
マスコミの取材を受けた
経験

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