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患者団体情報

褐色細胞腫を考える会

所在地神奈川県横浜市都筑区 担当者及川信(代表)
対象疾患 がん
対象年齢成人
URL http://hp.kanshin-hiroba.jp/kskk/pc/

概要

団体の運営代表者
及川信(代表)
代表者プロフィール
病歴17年。医療従事者。
主な活動者
酒井茂(副代表) 大西進(副代表)
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
2009年12月に初めて開催された褐色細胞腫のシンポジウムを機に、2009年2月に患者会として発足した。同病は非常にまれで、専門医も殆どいない状況であり、20年前から行われている治療が、現在も続いている。 例え僅かな人数でも患者側から行動を起こさなくては、この病気は何も変わらないかもしれない。何とか同病の治療、研究が進み、患者のQOLが向上することが、目手はで発足に至った。
団体の種別
任意団体
設立年
2009年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
39
会員の条件
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
罹患患者の知人
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
99%
その他の収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
国会議員
その他団体
具体的な支援内容
会員同士の交流会の実施
定期的:3〜4回  
相談事業の定期実施
相談件数
0
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年3回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
勉強会の開催 病気、患者会の認知度の向上 治療、研究の向上
今後取り組んでいきたいこと
情報が少ない状況なので、多くの方に患者会が発足したことを広めたい
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページの入会案内に、当会のパンフレットがダウンロードできるようになっている。
マスコミの取材を受けた
経験
2009年5月、衆議院議員の協力を得て、厚生労働省のがん対策推進室へ難病指定の陳情を行った際に、日経メディカルの取材を受けた。

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