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患者団体情報

特定非営利活動法人 キュア サルコーマ

所在地東京都大田区山王 担当者
対象疾患 がん
対象年齢
URL -

概要

団体の運営代表者
理事長 大西 啓之
代表者プロフィール
配偶者が患者ですでに亡くなっている。治療法のない成人軟部肉腫の治療環境改善に取り組んでいる。
主な活動者
副理事長 伊藤 忠人
監事    雫 洋一
主な活動者プロフィール
代表者に同じ
団体設立経緯と目的
希少な疾患であるサルコーマ(成人軟部肉腫)の患者にとって、確立された治療法もなく、受け入れてくれる病院も少ない現状を打開するために、関係機関に働きかけ、治療環境の改善を目指しています。また、肉腫の治療法解明に向けて、研究者への支援なども行っていきます。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2014年
支部数
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
募集中
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コ・メディカル(その他の医療従事者)、製薬企業の関係者、マスコミ関係者、研究者(医学系以外)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
いない。これから選定する予定
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年10回開催
活動理念の明文化
文章にして示している
会員に対する会計報告
実施する予定
会費収入の割合
会員数×6,000円
その他の収入
一般人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関、医師(顧問医を除く)、国会議員、民間企業
その他団体
NPO等
具体的な支援内容
治療連携に対するアドバイス等
会員同士の交流会の実施
年2回
相談事業の定期実施
これからHPを立ち上げてどのようにして行くか決めます
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
会員以外からの問合せの対応
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている、患者を対象とした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている。
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している、インターネットのホームページを作成中、パンフレット等を独自に作成している
その他
RFLへの参加
医学情報の入手先
会員の罹患患者、その他の会員、不定期な学会への参加、製薬企業からの情報、インターネット(掲示板)、インターネット(病院・研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
がん学会 ポスターセッション
過去に学会で
展示や発表を行った経験
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
ない
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
ない
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
創薬を進めるための手段、肉腫医療者育成のための手段、拠点病院整備のための手段として関係機関、行政への陳情や、研究機関、製薬会社等との連携をとって行くこと。
今後取り組んでいきたいこと
肉腫患者の交流場所の提供。患者家族へのケア。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
作成中。HPで公開予定。
マスコミの取材を受けた
経験
TBSは現在取材中。東京新聞には6/20に掲載。東京新聞の取材も継続中です。

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