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患者団体情報

マルファンネットワークジャパン

所在地愛知県名古屋市天白区 担当者太田 誠
対象疾患 難病
対象年齢全年齢
URL http://www.marfan.gr.jp/

概要

団体の運営代表者
代表 大田 誠
代表者プロフィール
子供がマルファン症
主な活動者

主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
1995年頃、マルファンと診断された女性が、日本で詳しい症状や治療法を知る手がかりがなく、海外で英語で発信されている情報をインターネットを使って集めはじめた。それによって、無事手術を行うことができ、その後1996年にホームページを立ち上げ、同じような体験を持つ有志が集まって、1999年に準備委員会を設立。2000年に当会をスタートした。
不足しているマルファン症の情報を発信し、会員の生活の向上と、医療関係者への啓蒙などを目的としている。
団体の種別
任意団体
設立年
2000年
支部数
0。インターネットが中心
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
250人
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
34人
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無
ある

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運営・活動内容

理事会の開催
年1回
活動理念の明文化
文章にして示している
会員に対する会計報告
実施している。年1回
会費収入の割合
約95%
その他の収入
一般の人からの寄付、出版などによる収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関、医師(顧問医を除く)
その他団体
学校法人
具体的な支援内容
医療学校の学生への認知活動
会員同士の交流会の実施
定期的に年1回。不定期に年2回。
相談事業の定期実施
不定期に年2回
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
紙。定期的に年2回
会員以外からの問合せの対応
その他の対応
電話、電子メール

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
-
臨床試験への協力
検体(ツメ)、歯型
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている、患者を対象とした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している、パンフレット等を独自に作成している、書籍などを出版している 書籍名「マルファン症候群ガイドブック」
その他
医学情報の入手先
顧問医、会員の罹患患者、会員の臨床医師、会員の看護師、会員の薬剤師、会員のコメディカル、、その他の会員、会員以外の臨床医師、会員以外の看護師、定期的な学会への参加、不定期な学会への参加、医学の専門雑誌、医学論文、インターネット(掲示板)、インターネット(病院・研究機関などの公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
ブース設営して症状の説明などの活動
過去に学会で
展示や発表を行った経験
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
マルファン症候群のハンドブックを作成し、医療者に配布
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
ある
会議の種類
研究会(班)
主催者
厚生労働省
参加の立場
参考委員
医療政策への参加の
意思と理由
医師の紹介により、患者レジストリの研究会に参加。2年間で計6回参加。

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
-
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
ある
種別
看護学部、看護学校、大学医学部、その他(セミナー)
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
医療アドバイザーからの依頼、他学会での講演を機に依頼、先生からの依頼

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
年に1回の総会において、医療情報の提供、会員の交流。また年に2回を目安として機関誌の発行をし、会員に送付している。
今後取り組んでいきたいこと
より広くマルファンの情報を届け、社会での認知の向上や、会員の交流の場の提供を継続して行っていきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
メール、電話での問い合わせ。
マスコミの取材を受けた
経験
取材はありませんが、先生を紹介したことはあります。

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