概要

団体の運営代表者

原田 久生

代表者プロフィール

会長として統括、地域寄添支援プロジェクト、委員長、HP相談担当として活動

主な活動者

副会長　保科 由喜子　
理事　　 星野 ゆき代　

主な活動者プロフィール

副会長　法規担当として活動
理事　　 情宣担当。小慢特別委員会、委員長として活動　

団体設立経緯と目的

患者・家族間の交流による情報の共有。病気に対する施策について医師、製薬会社、行政への働きかけの窓口になることを目的として2002年に設立されたファブリー病の患者と家族のための組織です。

団体の種別

社団法人

設立年

2002年

支部数

5ヶ所

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

325人

会員の条件

条件なし

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

1人

顧問医の名前と肩書

衛藤 義勝（東京慈恵医科大学 名誉教授）

活動における顧問医の役割

セミナー講演

所属団体自由記入

会則有無

ある

運営・活動内容

理事会の開催

年1回開催

活動理念の明文化

文章にして示している

会員に対する会計報告

年1回実施している

会費収入の割合

約3％

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医師（顧問医を除く）、国の行政機関（厚生労働省など）、民間企業

その他団体

具体的な支援内容

教育講演

会員同士の交流会の実施

不定期に、年5回

相談事業の定期実施

相談件数

会員へのニュースレターの
発行

紙　定期的に年6回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

臨床試験への協力

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている、患者を対象とした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している、パンフレット等を独自に作成している

その他

医学情報の入手先

顧問医、不定期な学会への参加、製薬企業からの情報

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

過去に学会で
展示や発表を行った経験

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

医療政策への参加

医療政策への参加経験

ある

会議の種類

主催者

厚生労働省

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

○ファブリー病勉強会の充実、地区別開催の継続　○ファブリー病患者のQOLの向上＆悩み相談　○ファブリー病患者の海外との交流

今後取り組んでいきたいこと

○難病患者組織との連携、相互協力　○ファブリー病患者の社会貢献、ボランティア活動

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

リーフレットはセミナーや学会等の患者会ブース、患者通院先の病院にて設置協力・配布しております。　メルマガ通信はしておりませんが、HPにてトピックスを公開しております。

マスコミの取材を受けた
経験